L'histoire de la Breizh

Le 24 décembre 1985, Frantz est un beau cadeau de Noël pour Pascal et Patricia. Le 29 octobre 1990, Frantz est rejoint par un magnifique petit frère : Logan. Tout se passe très bien, même si les deux accouchements ont été interminables pour leur maman et... leur papa.

Cinq années s'écoulent entre la naissance des deux garçons, pendant ce temps la science évolue, notamment dans le dépistage de certaines maladies génétiques.

C'est à la suite d'une prise de sang, alors que rien ne pouvait les avoir alerté, que Pascal et Patricia apprennent que Logan est atteint de mucoviscidose. S'en suit une série de tests pratiqués sur tous les membres de la famille dont Frantz. Et là, une nouvelle bombe leur tombe sur la tête : Frantz est également atteint.

Brutalement, les médecins leur annoncent que cette maladie est extrêmement grave et qu'il n'y a aucun espoir de les sauver. Leurs espérances de vie est de 15 ans. Soudainement, le monde s'écroule sous leurs pieds.

Dès cet instant, tous les quatre savent que leurs vies ne seraient pas celles dont ils avaient rêvé. Ils entrent dans un monde fait de maladie et de soins quotidiens. Pendant des années, ils ont subi les événements... Ils leur a fallu du temps pour émerger.

Au fil des ans, l'espoir étant plus fort que le doute, pour l'amour de Frantz et de Logan et en pensant à l'ensemble des patients, Pascal et Patricia trouvent l'énergie nécessaire pour mener ce combat ! Ainsi est née "LA BREIZH DE L'ESPOIR, brûlons la mucoviscidose"

Mot du Président

Après ces années covid, la BREIZH DE L'ESPOIR, brûlons la mucoviscidose espère que 2024 lui permettra de vous retrouver.

L'association, reconnue organisme d'intérêt général à caractère social, agit sur le plan national et ne bénéficie d'aucune subvention. Elle ne vit que par la générosité des donateurs et des partenaires qui lui font confiance, par l'engagement de son parrain, de ses ambassadrices et ambassadeurs et le dévouement de ses bénévoles.

Grâce au travail des chercheurs et du Corps médical dans son ensemble, la qualité de vie des patients s'améliore mais, ON NE SAIT TOUJOURS PAS GUÉRIR LA MALADIE. Ainsi l'âge moyen des décès reste fixé à 28 ans.

La forte hausse du nombre d'aides financières aux patients constatée ces trois dernières années (19 avant la pandémie – 54 aujourd'hui) est significative d'une situation préoccupante. De plus, la finalité de ces aides ne sont pas pour des loisirs, mais pour payer les factures et/ou manger tout simplement.

Face à cette situation, nous devons aussi penser à l'avenir par les soutiens vitaux apportés à la recherche et au Centre de Ressources Contre la Mucoviscidose.

Nos ambitions pour 2024 sont de revenir au plus près de vous afin de communiquer sur notre action et sur événements à venir. C'est à ce titre que nos pages 'réseaux sociaux' existent.

SANS VOUS RIEN N'EST POSSIBLE, il est donc primordial pour la vie de l'association de fidéliser et augmenter le nombre de nos adhérents et de partenaires. Ainsi, avons-nous choisi de donner un nom à nos campagne de don le « Mucodon » et instaurer un « challenge de parrainage » avec un cadeau marquant pour la meilleure marraine ou le meilleur parrain (voir bulletin d'adhésion).

Parce que nous savons pouvoir compter sur vous, nous restons joignables et disponibles via le formulaire CONTACT.

La vie n'est pas toujours belle, mais sans la vie rien n'est beau.

Pascal.