Mot du Président
Même si, fort heureusement, le mot 'pandémie' ne semble plus utilisé à ce jour, la Covid est toujours
présente et active à travers ses différents variants.
Dans ce contexte, La Breizh de L'espoir, brûlons la mucoviscidose ne peut toujours pas aller à votre
rencontre ni organiser de manifestations.
L'association, reconnue organisme d'intérêt général, agit sur le plan national et ne bénéficie
d'aucune subvention de l'Etat ni des collectivités locales. Elle ne vit que par la générosité des
donateurs et des partenaires qui lui font confiance, par l'engagement de son parrain, de ses
ambassadrices et ambassadeurs et le dévouement de ses bénévoles.
Grâce au travail des chercheurs et du Corps médical dans son ensemble, la qualité de vie des
patients s'améliore mais, ON NE SAIT TOUJOURS PAS GUÉRIR LA MALADIE.
Comme le démontre encore le bilan 2021, la forte hausse du nombre d'aides financières apportées
aux patients au cours de ces deux dernières années (19 avant la pandémie – 53 aujourd'hui) est
significative d'une situation préoccupante. De plus, la majorité de ces demandes ne sont pas faites
dans un contexte de loisirs mais simplement pour payer les factures voir manger tout simplement.
Cette situation, que nous espérons passagère, ne nous empêche pas de penser également à l'avenir.
Ainsi, les soutiens apportés à la recherche et au Centre de Ressources Contre la Mucoviscidose sont
vitaux.
Nos ambitions en 2022 sont de communiquer à travers ce nouveau site, nos pages réseaux sociaux
et d'échanger au quotidien à travers un FORUM libre qui voit le jour cette année.
Nous voulons également fidéliser et augmenter notre nombre d'adhérents à travers notre campagne
annuelle de dons qui prend le nom de MUCODON et par l'instauration d'un challenge qui vous est
réservé et que vous pouvez découvrir sur la page FAIRE UN DON.
Faute de rencontre, nous restons disponibles pour répondre à toutes les questions... N'hésitez pas à
nous contacter via le formulaire CONTACT.
La vie n'est pas toujours belle, mais sans la vie rien n'est beau.
Sans vous, RIEN NE SERA POSSIBLE.
Pascal.
Président
L'histoire de la Breizh
Le 14 décembre 1985 : Frantz est un beau cadeau de Noël pour ses parents
Le 29 octobre 1990 : Logan, fils de Patricia et Pascal, donnent un magnifique petit
frère à Frantz.
Tout se passe très bien, même si les deux accouchements sont interminables
pour leur maman et... leur papa. Pendant ce temps, 5 années s'écoulent entre la
naissance de leurs deux garçons et pendant ce temps, la science évolue,
notamment dans le dépistage de certaines maladies de naissance.
C'est à la suite d'une prise de sang, alors que rien ne pouvait nous avoir alerté,
que nous apprenons que Logan est atteint de mucoviscidose. S'en suit une série
de tests pratiqués sur tous les membres de la famille dont Frantz. Et là, une
nouvelle bombe nous tombe sur la tête : Frantz est également atteint.
Brutalement, les médecins nous disent que cette maladie est extrêmement grave
et qu'il n'y a aucun espoir de les sauver. Soudainement, le monde s'écroule sous
nos pieds.
Dès cet instant, nous savons que notre vie et celle de Frants et Logan ne serait
pas celle dont nous avons rêvé. Pendant des années nous avons subi les
événements, il nous a fallu du temps pour sortir la tête de l'eau.
Aujourd'hui, pour l'amour de Frantz et Logan, nous trouvons l'énergie nécessaire
pour mener ce combat !
Ainsi est né "LA BREIZH DE L'ESPOIR, brûlons la mucoviscidose"
